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网站标签病痛挑战、 病痛挑战基金会ICF专注罕见病、 罕见病组织、 病友组织、 罕见病救助、 罕见病医疗援助工程、 渐冻症、 冰桶挑战、 罕见病综合服务中心、
网站描述病痛挑战基金会缘起于“冰桶挑战”，2016年由瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会共同发起成立，是全国首个由罕见病人士发起的公益基金会，致力于解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。
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